Disabilità e mondo adulto

Superata ormai la concezione che avere una disabilità corrisponda al “non essere capaci nel fare qualcosa” si è fatta strada una nuova visione, più ampia, che sposta l’attenzione dalla persona – e le sue limitazioni – al contesto in cui vive, che di fatto può assurgere a facilitatore oppure a ostacolo. Di questo e altro ancora se ne parla nel libro “Progetto individuale, vita adulta e disabilità. Prospettive e strumenti su base ICF” (Carocci, 2021, pp.211, euro 18) scritto da Angelo Lascioli e Luciano Pasqualotto.  Nel libro viene ripercorso il lungo cammino che ha portato a una nuova visione della disabilità, partendo dalle sue fondamenta che trovano spazio nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, passando per l’ICF e l’ICF-CY fino ad oggi, quando, nonostante i numerosi passi in avanti, si è giunti a una nuova consapevolezza: la strada da percorrere è ancora lunga!  Molto esaustiva, è la sezione dedicata alla normativa in materia di disabilità e, molto utile è la descrizione della rete dei servizi a disposizione dei soggetti con disabilità, con particolare attenzione a quelli destinati alle persone adulte che, sempre in numero maggiore, scelgono delle strutture semiresidenziali poiché consentono di permanere in famiglia pur tuttavia avendo la possibilità di trascorrere diverse ore della giornata laddove i loro bisogni possono trovare accoglimento.

Innovazione e disabilità

Dalla disamina fatta, emerge che in Italia esiste un sistema efficace ma è minato dalla rigida burocrazia che ancora una volta si rivela essere il vero “cancro” nel cuore della rete assistenziale. Percorsi innovativi stanno venendo alla luce in alcune regioni, volti soprattutto allo sviluppo delle autonomie, all’occupazione, alla vita indipendente e all’inclusione oltre che dare sollievo, seppur temporaneo, alle famiglie nel loro ruolo di cura. Un ruolo cruciale in questo contesto lo riveste senz’altro l’inserimento dei disabili nel mondo del lavoro come previsto dalla legge 68/99. In ogni caso si ritiene obsoleto il modello medico-individuale che si focalizza sulle menomazioni riportate dai disabili, dimenticando l’impatto di tutte quelle componenti sociali che generano la condizione di disabilità anziché prevenirla e ridurla. L’altro lato della medaglia è rappresentato da un’eccessiva attribuzione di responsabilità ai fattori esogeni.

I tre volti della disabilità

La giusta misura esiste e, come sottolineato dai due autori di questo volume, è quella che riconosce alla disabilità una triplice natura: biologica, personale e ambientale. In particolar modo, l’ambiente di vita rappresenta il vero discriminante, soprattutto per le persone con disabilità di tipo intellettivo o del neurosviluppo che rischiano di restare dei bambini intrappolati nel corpo di un adulto. Lascioli e Pasqualotti si chiedono dunque quali siano gli strumenti capaci di favorire il passaggio di queste persone verso l’adultità in maniera consapevole. Un lavoro enorme andrebbe fatto a cominciare dalle pratiche educative strettamente dipendenti dal contesto familiare, soprattutto nel momento coincidente con la fine degli studi che, per molti giovani disabili, rappresenta anche l’interruzione dei processi di inclusione sociale.

L’importanza della scuola

È necessario, in questo senso, potenziare e valorizzare il collegamento tra la scuola e i servizi per la disabilità adulta, a cominciare dalle esperienze di PCTO che potrebbero segnare l’inizio dell’inserimento lavorativo. Le famiglie sono chiamate a pensare al “dopo di noi” e per avere effetti positivi, dovrebbero pensare ai loro cari non come persone da assistere tutta la vita ma a cittadini con gli stessi diritti di ogni persona. Per tale ragione, la famiglia dovrà avviare un processo di separazione importante come prerequisito all’adultità del soggetto disabile. Definirli come “persone con bisogni speciali” non favorisce questo processo. I loro bisogni non hanno alcunché di speciale: raggiungere l’indipendenza economica, avere una vita sociale attiva, un lavoro gratificante e una vita relazionale, affettiva e sessuale soddisfacente sono bisogni comuni a tutti. Hanno bisogno di autodeterminarsi e non subire perennemente le scelte che la famiglia compie in loro nome. Se è vero che la vita adulta si costruisce a partire dall’età evolutiva, allora è necessario agire prontamente sul ruolo che rivestono per i disabili la famiglia, gli educatori, gli insegnanti e la comunità di appartenenza e i servizi istituzionali presenti sul territorio. La necessità di un progetto che li accompagni per tutta la vita inizia a scuola con la stesura del PEI – a cui partecipa un team eterogeneo che conta, oltre al consiglio di classe, anche genitori, figure professionali specifiche e specialisti della ASL – in cui sono contenuti gli obiettivi educativi e didattici, gli strumenti, le strategie e le modalità che assicurino all’alunno disabile, anch’esso coinvolto attivamente, un ambiente di apprendimento adeguato. Il PEI trova continuità nel Progetto Individuale che, oltre al PEI stesso, contiene anche i progetti riabilitativi, i servizi alla persona e le misure economiche a favore del soggetto disabile. Essendo il Progetto Individuale una presa in carico globale, ad esso collaborano diversi enti, tra cui Comuni e ASL. Secondo la sua versione più aggiornata, il progetto individuale assume la funzione di accompagnare il soggetto disabile in tutto il suo ciclo di vita e, per tale ragione è più appropriato parlare di “Progetto di vita”, un progetto dinamico che ha come scopo il raggiungimento di una vita di qualità. In accordo con quanto previsto nell’ICF, lo stato di salute delle persone viene descritto non più soffermandosi sulla disabilità ma sul funzionamento di ogni individuo che è costantemente influenzato da fattori contestuali sia personali sia ambientali che interferiscono – in maniera positiva o negativa – con le sue capacità.

Gli strumenti

L’ultima parte del libro analizza tutti gli strumenti di osservazione, progettazione e valutazione che gli autori stessi hanno sperimentato e messo in atto nel corso delle loro carriere e mostra anche come possono essere strutturati. Vengono considerate diverse aree, quali: inclusione sociale e responsabilità civica, autodeterminazione e empowerment, libertà e pari opportunità esistenziali, condizioni di salute e coinvolgimento della famiglia. Accanto a ciascuna di queste aree sono indicati gli obiettivi, le strategie, gli standard minimi di risultato e le metodologie da applicare. Il libro, per quanto tecnico, offre diversi spunti di riflessione e sottolinea l’importanza dell’approccio biopsicosociale introdotto con l’ICF. Un approccio più ampio rispetto al tradizionale che si limitava a etichettare il disabile come soggetto da assistere, che oggi vuole promuovere sia il principio di autodeterminazione di ogni individuo sia forme personalizzate di intervento, nel rispetto della loro diversità. Non come soggetti disabili ma come comuni cittadini che chiedono un contesto adeguato al soddisfacimento dei loro bisogni.

Sara Pizzale